maanantai 15. heinäkuuta 2013

Raskaushepatoosi, raskauskolestaasi, hepatogestoosi

Rakkaalla lapsella tuntuu olevan monta nimeä, itse en tiedä mitä noilla nimityksillä on eroa, kaikista olen omallakin kohdallani kuullut puhuttavan. Faktojen mukaan n. 1% raskaana olevista naisista sairastuu tähän raskaudenaikaiseen maksan toimintahäiriöön. Kohtukuoleman riski on 1% tuosta yhdestä prosentista. Ja joka paikassa toitotetaan kuinka riski on olemassa vasta lasketun ajan lähellä. Siksi minä en pelännyt. En hetkeäkään ajatellut, että en saisi pikkusiskoa kotiin hepatogestoosin takia. Lähinnä säälin itseäni kamalan kutinan kourissa ja toivoin että synnytys käynnistettäisiin mahdollisimman aikaisin. Ehkä sitä oli mietitty, näin yksi lääkäreistä sanoi sivulauseessaan jälkikäteen. Että juteltiin tästä ylilääkärin kanssa. Mitään ei kuitenkaan tehty. Ehdin kuitenkin saada vauvan keuhkoja kypsyttävän kortisonin. Tosin sen yhteydessä ei puhuttu vauvan syntymisestä, vaan siitä että joissain tapauksissa se saattaa kuulemma laskea sappihappotasoa, joka minulla oli tuossa vaiheessa kohtalaisen korkea, 176,6. Mitään ratkaisuja ei tehty ja tuona yönä pikkusisko vastoin kaikkia odotuksia kuoli. Vaikka niin ei pitänyt käydä.

Yksi suurimpia pelkojani onkin nyt että hepatogestoosi uusii. Siihen on kuitenkin aika suuri mahdollisuus olemassa. Kuvittelen oireita,vaikka niitä ei ehkä ole siellä. Kyllä minä vielä muistan millaista se kutina oikeasti oli, kun raavin nilkat, vatsan ja reidetkin verille. Mutta tiedättehän tunteen, kun jossain vähän kutisee ja sitä ei pysty raapimaan. Yhtäkkiä kutisee joka paikassa, missä äsken ei kutissut mikään. Sellaista on nyt iltaisin. Viime raskaudessa oireet alkoivat rv30. Sappihapot nousivatkin heti niin korkeiksi että jouduin pariksi päiväksi osastolle. Silloin ne saatiin vielä lääkityksellä laskemaan. Mutta lääkityksestä huolimatta arvot taas nousivat ja sitten kävi niinkuin kävi. Vaikka kohtukuoleman riskin pitäisi olla pieni hepatogestoosissa, vaikka se olemassa onkin.

Olen paljon miettinyt, että jos olisin ollut toisessa sairaalassa, olisiko nopeammin päädytty erilaiseen ratkaisuun? Vaikka turhahan näitä on jossitella. Nyt minulle sanottiin, että jos tauti uusii ja sappihapot nousevat yli 40, tulisi heti miettiä raskauden päättämistä, eli vauvan syntymää. Nyt olen valinnut synnytyssairaalakseni eri sairaalan kun pikkusiskon ja pojan kanssa. En tiedä onko sillä mitään merkitystä, mutta jotenkin luotan että tässä toisessa sairaalassa asia hoidettaisiin eri tavalla.

Tässä raskaudessa ensimmäiset turvakokeet otetaan vasta rv30. Oman mielenterveyden takia joudun ehkä pyytämään että ottavat kokeet jo aiemminkin. Mitä jos en kutise ja arvot ovat silti koholla? Mitä jos hepatogetoosi uusi, vauva kuolee enkä huomaa sitä ajoissa? Tottakai hepatogestoosin uusimisen lisäksi pelkään, että vauva kuristuu napanuoraan, tai kuolee kohdunsisäiseen kätkytkuolemaan. Pelot tuntuvat voimistuvan, mitä enemmän viikkoja tulee kasaan. Pelkään myös ennenaikaista synnytystä, mitä jos vauva päättää syntyä juuri nyt ja selviytyminen olisi aikamoista onnenkauppaa. Jokainen viikko on plussaa, jokaisesta viikosta olen kiitollinen. Mitenköhän pysyn järjissäni vielä tämän pitkän loppuajan?

Suukko taivaantyttöni, olet äidin ajatuksissa

15 kommenttia:

  1. Minua kutitti viime yönä niin älyttömästi, että soitin heti aamulla neuvolaan ja pääsin labraan. Tarinasi kaikuu päässäni varoituksena! Nyt rv 37+4... Tulokset tulevat huomenna. Voi kunpa kaikki olisi hyvin sinulla ja minulla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä että samantien soitit neuvolaan. Toivottavasti ei ole mitään kuitenkaan, ja älä liikaa stressaa tämä mun tapaus taitaa olla aika superharvinainen. Onneksi viikkoja jo kuitenkin noin paljon kasassa että voivat tarvittaessa käynnistää vaikka heti. Tulehan kertomaan kuinka kävi!

      Poista
  2. Minä olisin halunnut tästä tietää raskausaikana, niin että siitä olisi kerrottu neuvolassa. Satuin asiaan netissä törmäämään viisi päivää ennen pojan kuolemaa ja minulla oli yhdessä vaiheessa viikon verran ollut ihan hirveää kutinaa jaloissa ja iltaisin voimistui. Silloin ajattelin vain johtuvan kuivista jaloistani, kun minulla on sellaiset aina olleet, eikä mieleenikään tullut että olisin asiasta neuvolassa maininnut. Osasin vasta yhdistää sen tähän kun luin netistä ja siinä oli muutama viikko kuitenkin välissä kun kutinat minulla olivat pahimmillaan. Kokeita ei koskaan ehditty tehdä sillä sairaalassa ultrassa kun kävin käskivät neuvolassa seuraavalla kerralla pyytää kokeita, neuvola aika olisi ollut tuosta ultraus päivästä puolentoista viikon päässä. Ajattelin ettei sitten varmaan tarvitse asiasta olla huolissaan. Poikamme todettiin parin päivän päästä kuolleeksi, joten testit jäi tekemättä. Nyt jää sitten arvoitukseksi oliko minulla tuo hepatoosi vai ei.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mulla oli vähän sama juttu viime raskaudessa, että en oikeastaan edes tajunnut mistä oli kysymys. Kutina oli jo tosi kovaa, kun muistin että terkka ihan silloin raskauden alussa, varmaan eka käynnillä kävi jotenkin pikaisesti läpi näitä oireita. Ja sillon mulla olikin heti jo arvot ihan taivaissa...

      Luulen, että sulta olisi kuitenkin kaikki mahdolliset kokeet otettu synnytyksen jälkeen? Näin ainakin omalla kohdalla. Ehkä selviää sitten kun teillä on loppukeskustelu? Toivotaan näin!

      Poista
    2. Kyllä multa otettiin kaikennäköisiä kokeita, niin toivotaan, että tuotakin tutkittiin. Vielä vajaa kaksi viikkoa ja saadaan tietää ruumiinavauksen ja tutkimusten tulokset. Millään ei enää jaksaisi odottaa, mutta pakko se on vaan jaksaa. Ja eihän tosiaan se enää lastamme tuo takaisin vaikka sieltä tulisi mitä vastauksia, mutta jospa se kuitenkin tätä epätietoisuuden tunteeseen auttais.

      Poista
  3. Hei Turnip, pitkästä aikaa. Kiva kuulla, että raskaus jatkuu hyvin :) Itse sain pikkuveljen raskauden aikana erityisseurantaa esikoisen sairauden takia, ja otin sen kaiken vastaan. Se auttoi minua, vaikkei kukaan voinut luvata tervettä lasta. Kannattaa pyytää tukea ja ylimääräisiä kokeita. Tosin meille kävin vähän niin, että kun pikkuveljeä tutkitaan niin kovin tarkkaan, niin sitten myös löydettiin asioita, joita muuten ei olisi edes huomattu... joka sitten huolestutti - turhaan.
    Haleja ja voimia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kuulla susta Kisu <3

      Todellakin otan kaiken vastaan mitä annetaan ja vaadin vähän extraakin. Ensi viikolla on ensimmäinen extrakontrolli synnytyssairaalassa ja siitä sitten päätetään jatkot. Tahdon kyllä juosta siellä niin usein kun vaan vastaan ottavat...

      Poista
  4. Hei

    Vaadi neuvolasta verikokeet varmuudeksi jo nyt javaikka viikon kahden välein! Itselläni on ollut hepatoosi kaikissa neljässä raskaudessa ja mulla oli just se ongelma, että kutina oli hyvin lievää ja arvot nousivat ennen kun alkoi edes kutittamaan. Mulla siis otettiin noita kokeita tasaisesti, jotta nähtiin koska lähtevät nousemaan. Neuvolassa suostuivat tähän kyllä kun vaadin. Luulisi, että sinun tilanteessasi se olisi itsestäänselvyys!!

    Jaksamista kovasti <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kovasti kommentistasi!

      Eilen itseasiassa tartuin härkää sarvista ja soitin synnärin päivystykseen (kun neuvola oli jo kiinni) ja pyysin että laittavat lähetteen labraan. Joten nyt aamulla on kokeet otettu, iltapäivästä tulokset. Toivottavasti ei olisi vielä mitään muuta kun kuivasta kutisevaa ihoa... Ja tästä eteenpäin aion tuota seurantaa pyytää kyllä säännöllisesti. Musta on niin hassua että odotetaan sinne asti, missä viime raskaudessa arvot olivat jo taivaissa... (vaikka mulla kutinaa olikin, mutta onhan arvot voineet olla lievästi koholla jo pidempään ennen kuin se kutina tosiaan alkoi...)

      Poista
  5. Hyvä kun pyysit kokeita! Mua ärsytti suunnattonasti kun jotkut Taysin lääkärit olivat sitä mieltä, että "kyllä sua sitten kutittaa jos arvot nousevat"... Vaan kun mua ei tosiaan mitenkään erityisesti kutittanut. Oman mielenrauhan takia oli siis hienoa, että kokeita otettiin varmuuden vuoksi. Sinä jos kuka olet myös ansainnut nuo varmuuden vuoksi kokeet!! Ja sinuna olisin myös tiukkana siinä, että synnytys käynnistetään kun raskaus on täysiaikainen. Mulla kaikki synnytykset käynnistetty etuajassa. Syynä juuri hepatoosi, mutta sit mulla vauvat olivat myös isokokoisia, joten se varmasti auttoi asiaa.
    Toivon sydämestäni sinulle kaikkea hyvää <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi arvot vielä täysin normaalit, huh helpotusta. Mulla on ensi viikolla kontrolli äitipolilla, sitten otan lääkärin kanssa puheeksi että haluaisin kontrollit ihan vaikka viikottain. Viimeksi ne sappiarvot tosiaan nousivat niin hurjan nopeasti, kahteen otteeseen kolmessa päivässä sieltä alle 40 reippaasti päälle sadan. Siksi mun pelko onkin että mitä jos ne taas nousevat nopeasti ja mitään ei ehditä tehdä. Jo nyt on alustavasti siis puhuttu että jos hepatogestoosi uusii ja sappihapot nousevat yli 40 vauva hoidetaan saman tien ulos, että riskiä ei oteta. Siksi toivon vielä paljon viikkoja kasaan ennen kuin tauti puhkeaisi, ennen kaikkea toivon että se ei tälläkertaa puhkea. Yritän noudattaa ruokavaliota, ei sokereita, ei rasvoja. Syön jopa paljon parsakaalia, koska se puhdistaa maksaa :) En usko, että tätä raskautta yliaikaiseksi päästetään vaikka hepatogestoosi ei uusi. Näin toivon, koska pelot on muiltakin osin kovasti läsnä.

      Kiitos kun jaoit kokemuksesi ja tsemppaat! Välillä sitä jopa hetken uskoo, että tällä kertaa tästä selvitään kunnialla :)

      Poista
  6. Mulla oli ALAT 14 ja sappihapot 2, eli kutina johtui jostain muusta kai. Jotain sappivaivaa mulla varmaan on, mutta sen kummemmin ei ole ikinä tutkittu. Vasta nyt CU-diagnoosin myötä olen alkanut kiinnittää huomiota vatsavaivoihin, joita mullla kyllä on vaikka muille jakaa... Kiva, että sulla on kaikki kunnossa! Viikoittainen kontrolli on ainakin täällä päin, jos on hepatoosi-tausta. Mulla on suolen takia kontrollikäynti polilla joka kk. Saa nähdä ehtiikö enää elokuun kontrollia olla, kun LA on alle kahden vkon päästä...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä homma että ei ollut mitään! Mä niin toivon että selviäisin tämän raskauden ilman... Sielläpäin tuntuu olevan hiukka eri meininki kontrollien kanssa... Mulla viime raskaudessa CUn takia yksi ylimääräinen käynti äitipolilla... No käyntejä tuli sitten muista syistä enemmän. Ja nyt tosiaan ekat hepatoosi / CU kontrolliverikokeet vasta siellä rv 30. Mä kyllä haluan noi viikottaiset kokeet ja otan keskiviikkona puheeksi. Ja jos äitipolilla jotain napisevat niin sitten pyydän neuvolasta loska onneksi mulla on aivan ihana terkka joka varmasti suostuu ;)

      Hirveästi tsemppiä Myytti loppumetreille!!

      Poista
  7. Neuvolasta laitettiin lähetettä noihin lisäultriin mulla. Äitipolilla asian eteen ei olisi muuten tehty yhtään mitään. Joten juttele ihmeessä neuvolan terkan kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä sain nyt äippäpolilta 2 1/2 viikon päähän seuraavan ajan ja sitä ennen otetaan vielä sappihapot. Tuntuivat kuitenkin kuuntelevan ja lääkäri sanoi että koska viimeksi oli niin vahvat oireet niin tulee hyvin todrnnäköisesti samanlaisena jos on tullakseen. Mutta nyt kun ei vaan halua jättää todennäköisyyksien varaan... Ja sanoivat kyllä että heti vaan yhteyttä sinne jos mikään mietityttää.

      Kiitos Myytti tsemppauksesta <3

      Poista

Kommenttisi on arvokas, kiitos!